تنهایی کودکان اوتیسمی

شناسه خبر: 184929 سرویس: NGO ، توسعه ، گوناگون شنبه ۱۹ مرداد ۱۳۹۸, ۵۳ : ۲۰ : ۰۰
تنهایی کودکان اوتیسمی
وحید استرون: جامعه شناخت کافی از بیماری‌شان ندارد و به همین دلیل دست انجمن‌های حمایتی از کمک خیران جامعه کوتاه است. اوتیسم یک اختلال پیچیده و چند وجهی در تکامل ذهن کودکان است و این بیماری دربرگیرنده طیف وسیعی از ناتوانایی‌هایی را شامل می‌شود که با کاهش قدرت یادگیری و تاخیر رشد و تکامل ذهنی کودک همراه است. در کودک مبتلا، علائم واضح بیماری به‌طور معمول در حدود ۳ سالگی بارز می‌شود. طی دهه‌های اخیر، تعداد کودکان اوتیسم بسیار بالا رفته و هنوز مشخص نیست دلیل افزایش این رقم تشخیص بهتر و سیستم گزارش دهی کارآمدتر بیماری است یا واقعا تعداد کودکان مبتلا به‌طور طبیعی افزایش یافته است. خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری اوتیسم همواره مواجهه‌شان با این اختلال عصبی را به نوعی شوک ناشی از ناآگاهی تشبیه می‌کنند و فقدان اطلاع‌رسانی و عدم آگاهی در میان نهادهای بهداشتی و بیمه را از بزرگترین مشکلات‌شان می‌دانند. از سوی دیگر افزایش هزینه‌های تامین دارو و ویتامین‌ها که جزو نیازهای اولیه این بیماران است، در کنار کمبود مدارس گفتار درمانی و کاردرمانی و هزینه‌های بالای این مهم، چالش‌های بزرگ خانواده‌های این کودکان مبتلا هستند. مثلا یکی از اصلی‌ترین نیازهای آنها گفتاردرمانی است که بیمه‌گذار می‌گوید بیشتر آموزشی است تا درمانی و آن را تحت پوشش نمی‌گیرد.
۵۵آنلاین :

مادر يکي از بيماران اوتيسمي درباره مشکلات‌ فرزندش مي‌گويد: پسرم و اکثر کودکان ديگر که درگير اين بيماري هستند، احتياج به ويتامين، کلسيم، ويتامين e æ ÇãÇ 3 ÏÇÑäÏ¡ æáí ÈÓíÇÑí ÇÒ ÏÇÑæÎÇäååÇ åãæä 13 ÂÈÇä ÇÚáÇã ˜ÑÏå¡ æä ˜ÔæÑ ÊÍÑíã ÇÓÊ¡ ÈÇíÏ æíÊÇãíäåÇ ÑÇ ÈåÕæÑÊ ÂÒÇÏ Êåíå ˜äíÏ æ ÈÓíÇÑí ÇÒ ÎÇäæÇÏååÇ ÊæÇä ÎÑíÏ Çíä æíÊÇãíäåÇ ÑÇ äÏÇÑäÏ. ÏæáÊ ÈÇíÏ ÏÑ Çíä ÑÇÈØå Èå ãÇ ˜ã˜ ˜äÏ¡ æä åÑ ÑæÒ ÝÑÒäÏãÇä ÑÇ äÇÊæÇä ÊÑ ÇÒ ÑæÒ ÐÔÊå ãíÈíäíã. Èå ÓÑÇÛ ÏÇÑæÎÇäå 13 ÂÈÇä ãíÑæíã æ ÂäåÇ ÊÍÑíãåÇ ÑÇ Ïáíá ÑÇäí æíÊÇãíäåÇ æ ÏÇÑæåÇí Çíä ÈíãÇÑÇä ÎÇÕ ÚäæÇä ã흘ääÏ. ÏÑ Çíä Èíä ÝÑÏí ÈÑÇí ÎÑíÏ ÏÇÑæí ÝÑÒäÏ ÇæÊíÓãíÇÔ Èå Çíä ÏÇÑæÎÇäå ãÑÇÌÚå ã흘äÏ æ åÒíäå í˜ ãÇå ÏÇÑæí ÝÑÒäÏÔ ÈíÔ ÇÒ 300åÒÇÑ ÊæãÇä ãíÔæÏ. Çæ ÏÑ Çíä ÈÇÑå ã흐æíÏ: ÚÖæ ÇäÌãä ÇæÊíÓã ÇíÑÇä åÓÊã æ Çíä ÇäÌãä ÈÇ ÏÇÑæÎÇäå 13 ÂÈÇä ÞÑÇÑÏÇÏ ÏÇÑÏ. ÞÈáÇ Çíä ÏÇÑæÎÇäå ÏÇÑæåÇí æíÊÇãíäå æ ÇÚÕÇÈ ÑÇ ÑÇíÇä Èå ãÇ ãíÏÇÏ¡ ÇãÇ æä ÇäÌãäåÇí ÍãÇíÊí ÊÇÈÚ ÔÑÇíØ ÇÞÊÕÇÏí ÌÇãÚå æ ˜ã˜ ÎíÑÇä ÇÓÊ æ ÍÇáÇ Çíä ˜ã˜åÇ Èå ÇäÌãäåÇ ˜ÇåÔ íÏÇ ˜ÑÏå¡ ÏÇÑæÎÇäååÇ äíÒ æíÊÇãíäåÇ ÑÇ Èå ãÇ ÑÇíÇä äãíÏåäÏ.

بچه‌هاي بااستعدادي که خانه نشين مي‌شوند

او به مشکل ديگر فرزندش اشاره مي‌کند و مي‌افزايد: بچه‌هاي ما به کاردرماني و گفتار درماني احتياج دارند و خيلي از خانواده‌ها نمي‌توانند هزينه‌هاي اين کلاس‌ها را تامين کنند. براي يک ماه کاردرماني حدود يک‌ميليون و 500‌هزار تومان هزينه مي‌کرديم که در توان‌مان اصلا نبود و بعد از چند ماه آن را قطع کرديم. به‌دليل گراني اين کلاس‌ها، همسرم خودش اين کار را انجام مي‌داد و حالا به آرتروز گردن و شانه مبتلا شده و بايد هزينه‌هاي فيزيوتراپي‌ همسرم را نيز پرداخت کنيم. از سوي ديگر آينده فرزندمان بسيار نگران‌کننده است چون به‌دليل گراني کلاس‌هاي آموزشي و کاردرماني مجبور هستند در خانه باشند. فرزند من معرق کار مي‌کند و استعداد‌هاي زياد دارد، ولي نمي‌توانيم آنها را به کلاس‌هاي مخصوص‌شان بفرستيم.

تحريم‌ها مردم بي‌دفاع را هدف گرفته

چند روز پيش اولين جشنواره شناخت اوتيسم و درک تفاوت‌ها به همت بنياد بيماري‌هاي خاص و مجموعه تاريخي فرهنگي نياوران در محل اين کاخ موزه برگزار شد. در حاشيه اين مراسم رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص درباره مشکلات بيماران اوتيسمي مي‌گويد: دنيا ما را تحريم کرده و آمريکا و هم‌پيمانانش مدعي هستند که دارو تحريم نيست، البته اين صحبت تا حدودي درست است، اما وقتي نتوانيم با انتقال ارز، دارو يا ماده اوليه آن را تهيه کنيم و شرکت‌هاي خارجي تا ارز را دريافت نکنند به ما دارو نمي‌دهند، کشور دچار مشکل مي‌شود و تفاوتي با تحريم مستقيم دارو ندارد.او همچنين معتقد است که مشکل اصلي بيماران اوتيسم کمبود فضاي آموزش‌ است و در ادامه خاطرنشان مي‌کند: مشکل آموزش و کاردرماني بيماران اوتيسمي به تحريم‌ها ارتباطي ندارد و بايد دولت با همکاري سازمان‌ بهزيستي، وزارت بهداشت و آموزش و پرورش اين مشکل مردم را برطرف کنند. اولين قدم در اين رابطه تدوين سند ملي بيماران اوتيسمي است و از چهار سال گذشته وزارت بهداشت اعلام کرده که ما در حال تدوين اين سند هستيم و حتي در ماه گذشته از آنها درخواست کرديم که اين سند ملي را به ما ارائه دهند، ولي هنوز به دست ما نرسيده است و به‌نظر مي‌رسد هنوز اين سند تکميل نشده است. مشکل ديگر بيماران اوتيسمي کمبود مدارس دولتي است که آموزش و پرورش و بهزيستي به‌عنوان مسئول مستقيم در اين رابطه بايد تعداد اين مدارس را در کشور افزايش دهند. کمبود اين مدارس باعث شده کودکاني که درگيري اين بيماري هستند کمترين آموزش‌ها را ببينند و فقط خانواده‌هاي توانمند مي‌توانند از طريق پرداخت پول‌هاي زياد،‌ مشکل کاردرماني و گفتار درماني فرزندشان را برطرف نمايند و در بخش دولتي بسيار ضعيف هستيم.

کمبود سرانه شادي در خانواده‌هاي اوتيسم

رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص در ادامه مي‌افزايد: اين کودکان بيمار در آينده مي‌توانند افراد موثري براي جامعه باشند، به شرط آنکه آموزش آنها شرايط عادي خود را طي و مدارس دولتي در کشور افزايش پيدا کند. طبق آمارهاي جهاني يک‌درصد از جمعيت هر جامعه‌اي مبتلا به اختلالات اوتيسم هستند، ولي طبق آمار کشوري امکاناتي که در اختيار اين بيماران گذاشته مي‌شود بيشتر از چهار‌هزار نفر نيست و نشان مي‌دهد که بالاي 97‌درصد جامعه ما که داراي اين اختلالات هستند نمي‌توانند از امکانات آموزشي بيماران اوتيسم استفاده کنند و بايد در اين زمينه هزينه‌‌هاي بالا بپردازند، در صورتي که اين آموزش‌ها بايد براي خانواده‌ها رايگان باشد. مشکل ديگر اين خانواده‌ها اين است که آنها از روحيه بسيار پاييني در جامعه برخوردار هستند و به غير از مشکلات درماني و آموزشي فرزندشان، آنها نمي‌توانند حتي به گردش يک روزه بروند، بنابراين وظيفه نهادهاي دولتي است که به خانواده اين بيماران کمک کنند. انجمن‌هاي زيادي در اين رابطه در کشور وجود دارد و به گفته يکي از اين انجمن‌ها، آنها نمي‌توانند بيشتر از 150 نفر خدمات رايگان ارائه دهند. خوشبختانه سال گذشته با تصويب مجلس شوراي اسلامي بيماران اوتيسم به بيماري‌هاي خاص اضافه شد و امسال برخلاف سال گذشته براي اين موضوع بودجه اختصاص پيدا کرد، ولي با توجه به آمار مبتلايان به اوتيسم در کشور اين بودجه بسيار اندک است و وزارت بهداشت بخش عمده‌اي از اين بودجه را به فيزيوتراپي بيماران اختصاص مي‌دهد. بنابراين بايد بودجه‌اي نيز در اختيار سازمان‌ بهزيستي و آموزش و پرورش قرار بگيرد و با مصوبه هيأت دولت بر اساس آمار جمعيتي اين بيماران که در هر شهر و استان وجود دارند، هرچه سريع‌تر مدرسه ساخته شود.


منبع : آرمان ملی
اشتراک گذاری

نظرات

دیدگاه‌های شما پس از تایید ناظر منتشر می‌شود.
متون غیرفارسی و پیام‌های حاوی توهین، تهمت یا افترا تایید نخواهد شد.

انصراف

دیدگاه 55

بیشتر

سردرگمی طرح 3 هزار میلیارد تومانی دولت

جامعه محلي درباره نحوه توزيع آب در طرح 46هزار هکتاری دچار مشکل شده است

رفتن استراماچونی؛ نمونه‌ای از مدیریت فشل دولتی

این هنر نزد مدیران ایرانی است. تنها آنها هستند که می‌توانند به همین راحتی بحران ایجاد کنند. هواداران استقلال الان هم نگران جیب خود هستند هم نگران آینده تیم محبوب‌شان.

اخبار ویدئویی

بیشتر

ویدئو؛ درگیری تظاهرکنندگان و نیروهای امنیتی در بغداد

ویدئو؛ چکمه ناپلئون در حراجی پاریس ۱۱۷ هزار یورو فروخته شد

خبرها

بیشتر

خبرهای دیگر